Lebenswelten

Die fortschreitende Entwicklung in Intensivmedizin und Medizintechnik ermöglicht heute, dass Kinder und Jugendliche auch mit schwersten körperlichen Beeinträchtigungen und einer Abhängigkeit von maschineller Beatmung eine langfristige Lebensperspektive außerhalb einer Intensivstation haben können. Diese Perspektive im Alltag umzusetzen, ist jedoch noch immer nicht selbstverständlich.

Spezialeinrichtungen der Behinderten- und Eingliederungshilfe, ambulante Pflegedienste, Kinderkliniken Selbsthilfeorganisationen und Einzelpersonen haben sich deshalb in der Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten zusammengeschlossen. Gemeinsam wollen wir die Lebensqualität betroffener Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener verbessern und ihren besonderen Belangen in der Öffentlichkeit eine Stimme geben.

Warum es uns gibt

Die meisten Kinder und Jugendlichen in der Außerklinischen Intensivpflege haben eine ihrer Erkrankung entsprechend langfristige Lebensperspektive. Damit daraus auch ein Leben in Würde und Gemeinschaft wird, braucht es mehr als medizinische Stabilität für diese jungen Menschen und Ihre Familien. Es braucht echte Teilhabe, passende Unterstützungsangebote und verlässliche Strukturen im Alltag.

Was wir wollen

Wir setzen uns für Strukturen und Angebote ein, die diese jungen Menschen und Ihre Familien fördern und ihnen Rückhalt bieten. Für Lebenswelten die vielfältig sind und eine umfassende Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft ermöglichen:

• im Kindergarten, in der Schule und in der Ausbildung
• in der Familie, mit Freunden und in der Öffentlichkeit
• in passenden Wohnformen, wenn ein Leben in der eigenen Familie nicht möglich ist

Unsere Ziele

Wir wollen Grundgedanken und Leitsätze bekannt machen, qualifizierte Angebote entwickeln und bestehende Angebote weiterentwickeln und vernetzen.

Kinder und Jugendliche in der Außerklinischen Intensivpflege und mit Beatmung sollen entsprechend ihren individuellen Erfordernissen eine bestmögliche medizinische, therapeutische, pflegerische, pädagogische und psychosoziale Förderung erhalten.

Die Lebenswelten dieser Kinder und Jugendlichen brauchen Vielfalt, gestalterische Freiräume und verlässliche Unterstützung. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Außerklinischen Intensivpflege und mit Beatmung sind nicht Objekte von Pflege und Versorgung, sondern ein wertvoller Teil unserer Gesellschaft.