Berliner Appell verabschiedet
Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten warnt: Die Entwicklung in der außerklinischen Intensivpflege ist nicht mehr hinnehmbar.
Am Samstag, den 25. April 2026, trafen sich 15 Vertreterinnen und Vertreter aus zehn Organisationen zum ersten sozialpolitischen Brunch der Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten für beatmete Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Mit am Tisch saßen Betroffene, Angehörige, Anbieter aus der ambulanten Pflege und spezialisierten stationären Leistungen sowie Akteure aus sozialpolitischen Thinktanks aus dem gesamten Bundesgebiet.
Aus dem gemeinsamen Austausch entstand ein Appell, der am 28. Mai 2026 verabschiedet wurde. Im Zentrum stand eine drängende Frage aus der Praxis: Erleben wir in der außerklinischen Intensivversorgung längst eine Form von „monetärer Triage“ – also eine Realität, in der faktisch danach unterschieden wird, wessen Leben noch finanzierbar erscheint und wessen nicht?
Die Antwort fiel eindeutig aus. Die Berichte aus allen Bereichen zeichneten ein übereinstimmendes Bild einer massiven Verschlechterung der Versorgungslage in den vergangenen Jahren. Leistungen werden eingeschränkt oder nicht bewilligt, Versorgungsarrangements brechen weg, Familien geraten an die Grenze ihrer Belastbarkeit, und in Einzelfällen stehen nicht nur Teilhabe, sondern auch körperliche Unversehrtheit auf dem Spiel.
Gleichzeitig wird politisch weiterhin von „Stärkung“, „Strukturierung“ und „Verbesserung“ gesprochen. Betroffene und Fachkräfte berichten jedoch von etwas anderem: von schleichender Leistungsversagung, wachsendem Druck und systematischen Verschiebungen zulasten der Betroffenen. Familien müssen um notwendige Leistungen kämpfen, Kinder erleben Einschränkungen ihrer Teilhabe, und Versorgungsentscheidungen werden immer häufiger unter Kosten-Gesichtspunkten statt entlang der tatsächlichen Bedarfe getroffen.
Klare Forderung der Arbeitsgemeinschaft
Die Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten zieht deshalb mit dem Berliner Appell eine klare Linie: Es braucht, was es braucht. Nicht das Budget bestimmt den Bedarf, der Bedarf bestimmt die Hilfe.
Menschen mit komplexen und intensivpflegerischen Bedarfen, insbesondere Kinder und junge Menschen, brauchen eine vollumfängliche und bedarfsgerechte Versorgung, die ihre Teilhabe in der Mitte unserer Gesellschaft garantiert – gleichgestellt und selbstbestimmt. Sie sind kein Ausgabenproblem, sondern Teil unserer Gesellschaft, mit denselben Rechten auf Leben, Versorgung und Teilhabe wie wir alle.
Die Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten lädt deshalb mit einer Postkartenaktion Entscheidende aus Politik sowie Fachleute im Gesundheits- und Sozialwesen dazu ein, die betroffenen Menschen und ihre Unterstützenden kennenzulernen – damit sichtbar wird, was wir alle verlieren, wenn Menschen mit komplexen Bedarfen vorrangig als Kostenfaktor betrachtet werden.