Präambel

Einer optimalen medizinischen und pflegerischen Versorgung ist es zu verdanken, dass viele von einer künstlichen Beatmung abhängige Kinder und Jugendliche soweit stabilisiert werden, dass Sie mit dieser Teil- oder Dauerbeatmung oftmals langfristig überleben können. Im Laufe der letzten zwei Jahrzehnte wurden immer mehr Möglichkeiten geschaffen diese Kinder in der Häuslichkeit der Familie oder in anderen Wohnformen zu betreuen und zu begleiten.

Zukunft heißt „Normalität“.

Trotz permanenter Fremdversorgung und einem hohem Aufwand an Technik und Pflege gilt es, "normale Lebenswelten" zu gestalten. Kindergarten, Schulbesuch und berufliche Perspektiven sind dabei wesentliche Themen.

Normalität bedeutet, mit anderen Kindern und jungen Menschen groß zu werden, zu spielen, zu lernen und am Miteinander zu partizipieren. Nur in einer Gemeinschaft mit Gleichaltrigen lässt sich eine soziale und kindgerechte Entwicklung gestalten. Gleiches gilt auch für die Jugendphase und den Übergang ins Erwachsenenalter.

Dieses Miteinander fördert und fordert Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beatmung. Dazu muss eine weitestgehend normale Teilhabe im sozialen Umfeld ermöglicht werden.


Ziel der bundesweiten Arbeitsgemeinschaft „Lebenswelten beatmeter Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener“ ist es, diese Grundgedanken und Leitsätze allgemein bekannt zu machen und qualifizierte Angebote zu entwickeln.

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beatmung müssen, ihren individuellen Erfordernissen entsprechend, eine optimale medizinisch/therapeutische, pflegerische und pädagogisch/psychosoziale Förderung, sowie einen barrierefreien Zugang zu allen gesellschaftlichen Strukturen und Angeboten erhalten.


Die Lebenswelten dieser Kinder und Jugendlichen brauchen Vielfalt und gestalterische Freiräume.

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beatmung sind nicht Objekte von Pflege und Versorgung, sie brauchen als Mitglieder eines funktionierenden Gemeinwesens ihren Platz in unserer Gesellschaft.


Die bundesweite Arbeitsgemeinschaft „Lebenswelten für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Beatmung e" engagiert sich ehrenamtlich für diese Ziele und setzt sich für deren Erreichung ein.


Die Würde jedes Einzelnen und das Gemeinwohl sind unsere höchsten gesellschaftlichen Güter.

In dem wir sie achten, achten wir uns selbst!


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